Les actions de l’ERRSPP en Bretagne
L’Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques en Bretagne est accessible aux professionnels de santé et aux familles de tout enfant âgé de 0 à 18 ans, atteint d’une maladie incurable et pour lequel l’indication de soins palliatifs a été posée.
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Sa mission principale est d’élaborer et coordonner le parcours de vie de ces enfants et de leur entourage. Pour l’accomplir, l'équipe réalise une série d’actions divisées en trois catégories :
Coordination du parcours de soins
- Rencontre avec l’enfant et son entourage, et réalisation d’une évaluation médicale, paramédicale, sociale et psychologique.
- Identification des besoins d’assistance et élaboration du Plan Personnalisé de Soins (PPS).
- Coordination de la prise en charge avec le médecin traitant et les professionnels impliqués (libéraux et institutionnels).
- Suivi de l’enfant et de son entourage, via diverses interventions (visites à domicile, prise en charge psycho-sociale, musicothérapie, séjours de répit…), avant et après le décès du patient.
- Suivi de tous les professionnels prenant part à la prise en charge (médecin traitant, libéraux, enseignants, intervenants médico-sociaux et sanitaire…).
Les données des patients et des partenaires sont informatisées sur Gwalenn, base de données en ligne de la plateforme Télésanté Bretagne. La note d'information est disponible ici
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Aide aux professionnels de santé et du secteur social de Bretagne
L’aide apportée aux professionnels de santé et du secteur social a pour but de favoriser l’accès aux soins et aux prestations du territoire. Elle s’illustre notamment à travers trois actions :
- Soutien des équipes soignantes et des intervenants accompagnant l'enfant et sa famille.
- Conseil clinique, orientation vers les ressources adéquates.
- Participation à des réunions de décision éthique ou des réunions post prise en charge.
Formation et recherche
L’Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques en Bretagne s’implique également dans le développement des soins palliatifs pédiatriques à travers des actions liées à la formation et la recherche :
- Formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur social, par la diffusion de recommandations et l'organisation de formations.
- Formation transversale : aide aux aidants.
- Contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.