« Les Mômôs : les mots pour parler des maux, ou comment libérer la parole chez l’enfant gravement malade »
Un projet pour aider l’enfant malade à devenir acteur de son projet de vie et de ses soins.
Dans notre travail sur le terrain auprès d’enfants en soins palliatifs nous constatons les difficultés des adultes (parents, entourage et soignants) et des enfants concernés à mettre des mots sur ce qui leur arrive. Le diagnostic, l’évolution de la maladie et la mort sont des sujets évités par peur d’alourdir encore la peine de l’autre. Les parents veulent protéger leur enfant, les soignants, la famille ; et l’enfant chercher aussi à protéger les siens. Ces non-dits laissent l’enfant seul avec ses questions et ses angoisses mais peuvent aussi impacter son adhésion aux soins (l’alliance thérapeutique).
Sans communication sur ce qui lui arrive, l’enfant peut en effet développer des postures d’opposition aux soins, aux soignants, ou envers ses parents afin de « reprendre le contrôle » d’une situation où tout lui échappe.
Notre projet vise à accompagner l’enfant, pour le rendre acteur à part entière dans ce processus, par la libération de sa parole. Nous avons identifié plusieurs sous-objectifs :
- Une meilleure compréhension du vécu de l’enfant par les parents et les professionnels de santé
- Des réponses plus ajustées aux besoins (soins et prise en charge de la douleur et des autres symptômes, mais aussi activités de loisirs, relations sociales…)
- Une meilleure adhésion aux soins et traitements,
- Une amélioration de la communication intrafamiliale (entre parents et enfant ainsi qu’avec la fratrie et les autres membres de la famille),
- Le déploiement de la capacité d'agir de l'enfant et le retentissement positif sur sa qualité de vie.
Nous souhaitons mettre en place des outils ludiques permettant aux professionnels de santé de faire émerger l'expression par l’enfant à l’aide de la médiation d’un support artistique et ludique.
La Fondation des usagers du Système de Santé nous soutien pour la réalisation de ce projet
